Autism Diversity

Hvis jeg skulle beskrive min egen autisme uten å bruke diagnosekriteriene ville jeg sagt at det er som å være et tankevesen. Min opplevelse av å være Autist handler hovedsakelig om at jeg føler at det er en barriere mellom den fysiske verden og tankeverden. Jeg lever i tankeverden. Den fysiske verden kan nås, men med stor innsats fra min side. Det naturlige for meg er å leve i mitt eget hode. For meg er dette både en utfordring og en gave.

Maori urbefolkningen på New Zealand har et eget begrep for autisme som de kaller Takiwātanga. Dette betyr i egen tid og rom. Jeg kjenner meg igjen i denne beskrivelsen. Livet mitt leves ut fra en egen tidsoppfatning og stedsoppfatning som er styrt av min indre tankeverden. Omverdenens rytme føles derfor i utakt med min egen. Jeg kan tilpasse meg til en viss grad, men det koster meg. Jeg har lært at det handler om å finne en balanse.

Autisme (ASD) er kategorisert som en nevroutviklingsforstyrrelse. Det vil si at hjernen og det øvrige sentrale nervesystemet har utviklet seg på en atypisk måte. Det er ingen sykdom eller skade. Jeg vil også argumentere for at det heller ikke er en feil, men en del av verdens naturlige nevromangfold. Det er enten medfødt eller oppstår i tidlig barndom, men det betyr ikke at alle får diagnosen tidlig (eller noen gang).

Det er viktig for meg å understreke at det atferdsmessig finnes både synlige og maskerte Autister. De maskerte Autistene (som meg) skjuler bevisst eller ubevisst sine egne Autistiske trekk og behov. Dette er dessverre skadelig for vår mentale helse. For de som er interesserte i å lese mer om dette så kan jeg anbefale boka «Unmasking Autism» av Dr. Devon Price. Det er også viktig å understreke at det ikke finnes noen fysiske (utseendemessige) kjennetegn ved personer med diagnosen.

De offisielle diagnosekriteriene er å finne i ICD-11 og DSM-5. ICD-11 (International Classification of Diseases) er den internasjonale standarden for dokumentasjon av sykdommer (det er egentlig rart at autisme befinner seg her da det ikke er en sykdom). Den er utarbeidet av Verdens helseorganisasjon (WHO) og ICD-11 er den nyeste modellen. DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) er modellen som brukes i USA. Det er ICD-11 som gjelder i Europa. Selv om den ble godkjent av WHO i 2019 er den ennå ikke tatt i bruk i Norge. Dette er uheldig fordi ICD-10 er utdatert, noe jeg skal skrive mer om senere.

I følge ICD-11 er det to hovedkriterier som skal til for å stille en autismediagnose. Disse er 1) utfordringer med kommunikasjon og sosial interaksjon og 2) restriktive og repetitive rutiner og interesser. Hvordan dette oppleves og ser ut varierer veldig fra hver enkelt Autist. Hver og en av oss har disse trekkene til felles, men vi er vår egen unike variasjon over temaet autisme.

I ICD-11 kan man få ulike autismediagnoser. Dette beregnes ut fra om man A) i tillegg har en intellektuell utviklingsforstyrrelse og B) om man er non-verbal (at man ikke kan snakke), lite verbal eller har små/ingen utfordringer med å snakke. I følge denne er jeg da en Autist som ikke har en intellektuell utviklingsforstyrrelse og som har små/ingen utfordringer med å snakke. Dette betyr imidlertid ikke at jeg har få utfordringer.

Kommunikasjon og sosial interaksjon

Det første kriteriet handler om kommunikasjon og sosial interaksjon. Den første delen av kriteriet dreier seg om utfordringer med verbal og/eller non-verbal kommunikasjon. For meg vil dette ikke si at jeg har problemer med språk. Det vil si at jeg synes det er vanskelig å lese og forstå kroppsspråk, å vite hva som er passende å snakke om i forskjellige kontekster, ta ordet, holde en samtale gående, avslutte en samtale, lese mellom linjene, delta i small talk, følge med på samtaler med raske temaendringer, samtaler med mange mennesker, bokstavelig tolkning osv. For å si det på en enklere måte kan jeg si at jeg forstår tekst, men ikke subtekst.

I tillegg til dette har jeg utfordringer med situasjonell mutisme (ofte kalt selektiv mutisme). For meg vil ikke dette si at jeg i enkelte situasjoner velger å ikke snakke, men at jeg kan miste stemmen når jeg opplever mye stress. Jeg skal ikke gå inn på dette temaet nå, men kommer til å skrive et eget innlegg om situasjonell mutisme senere.

Deretter, når det kommer til sosialt samspill så kan jeg forklare det med få ord ved å si at det handler om en mangel på sosial intuisjon. Lina Liman (som også er Autist) velger i boka si «Konsten at fejka arabiska» å kalle det en mangel på sosial autopilot. Grunnen til at jeg velger å kalle det sosial intuisjon er at vi kan lære sosiale ferdigheter, bare ikke intuitivt. Vi må lære det gjennom en logisk tilnærming. Det er ikke bare å forvente at et Autistisk barn skal kunne leke med andre barn og intuitivt lære sosiale uuttalte regler. Det er særlig viktig at foreldre og lærere forstår dette.

Mine utfordringer på dette området består av flere ting. For det første er det vanskelig å fokusere oppmerksomheten min ut av mine egne tanker slik at jeg kan følge med på andre mennesker og det de sier. For det andre er det krevende å prøve å forstå andres perspektiv, tanker og intensjoner. Jeg må bearbeide bevisst det andre forstår intuitivt og spontant.

Det at jeg ikke forstår dette intuitivt vil ikke si at jeg ikke kan få en tilnærmet forståelse på andre måter, nemlig ved å bearbeide det bevisst. Jeg leser mye skjønnlitteratur og det er genialt fordi det har lært meg til å lettere forstå andre mennesker, samt ulike personlighetstyper og motivasjoner. Dermed har jeg nå en mye større tilnærmet forståelse av andre mennesker enn det jeg hadde før, men det betyr ikke at jeg har fått sosial intuisjon. Det kommer jeg aldri til å ha og det er greit. Jeg har lest meg opp på menneskelig oppførsel og personlighetstyper. Med andre ord er dette en logisk tilnærming.

For det tredje fører disse utfordringene til at jeg har et begrenset sosialt batteri og at jeg trenger mye alenetid. Dette er både for å hvile ut og for å prosessere alt jeg har opplevd og alt som har blitt sagt. Dette lave sosiale batteriet må ikke forveksles med det å være introvert. Jeg er en introvert Autist, men det finnes også ekstroverte Autister. Det er våre utfordringer med kommunikasjon og sosial interaksjon som gjør at Autister generelt har lave sosiale batterier.

Restriktive og repetitive rutiner og interesser

Det andre diagnosekriteriet er også en veldig bred kategori. Det omfatter restriktive og repetitive rutiner og interesser. Hva vil det si? På den ene siden vil det si at man har et behov for rutine og vansker med å forholde seg til endringer (altså en sensitivitet for uforutsigbarhet). Verden oppleves spesielt kaotisk for oss, derfor er rutinebehovet viktig for å minske stress. Det er forresten ikke det samme som OCD (Tvangslidelse).

Et annet aspekt ved dette er repetisjon. For meg skaper det trygghet å gjøre ting på samme måte så ofte jeg kan (for eksempel å alltid gå samme vei, høre på den samme musikken eller å se de samme filmene). Verden er full av nye inntrykk og dette hjelper meg å begrense det. Repetisjonsdelen omfatter også stimming. Dette temaet skal jeg gå mer inn på i et senere innlegg.

Del to av dette kriteriet handler om interesser. Det vil si at Autister kan ha sterke interesser for ett eller flere temaer eller aktiviteter. Tidligere har man trodd at det måtte være spesifikke temaer som for eksempel tog, tall, datamaskiner etc. Med tiden har det imidlertid blitt forståelse for at det ikke handler om temaet, men om dybden for interessen. Man kan for eksempel være interessert i dyr, verdensrommet, turn, en TV-serie etc.

Jeg har slike særinteresser. Disse er fantasy, Latin-Amerika og autisme (siden diagnosen). Det som gjør disse til særinteresser er intensiteten. Jeg elsker å utforske disse temaene! Det er som om de gir meg en gnist som gjør at jeg blir nysgjerrig. Dette er positivt. Det utfordrende er å dedikere tid til andre temaer og aktiviteter. Disse er ofte av liten eller ingen interesse.   

Dette er de autistiske fellestrekkene. Nevrotypen kan også omfatte andre trekk (som for eksempel sensorisk sensitivitet). Autisme er en veldig bred diagnose og jeg vil gå så langt som å si at hver eneste Autist er sin egen unike variant. Dette skal jeg gå mer inn på i neste innlegg. Da skal jeg skrive om autismespekteret😊