Autism Diversity

Si describiera mi autismo sin mencionar a los criterios diagnósticos diría que es como ser un ser de la mente. Mi experiencia autista se trata principalmente de que siento que existe una barrera entre el mundo físico y el mundo de la mente. Yo vivo en el mundo de la mente. Puedo alcanzar el mundo físico, pero mediante bastante esfuerzo ya que lo natural para mí es vivir en mi propia cabeza. Considero que esto es tanto un desafío como un don.

El pueblo indígena Māori en Nueva Zelanda tiene su propia palabra para el autismo y esa es Takiwātanga. Esta palabra significa en su propio tiempo y espacio, y siento que eso describe muy bien mi experiencia. Vivo según mi propio sentido del tiempo y del espacio que es definido por mi mundo mental, lo que me pone en otro ritmo en comparación con las expectativas de la sociedad. Puedo adaptarme hasta cierto punto, pero me cuesta. He aprendido que la clave es encontrar un equilibrio.

El Autismo o el Trastorno del Espectro Autista (TEA), está categorizado como un trastorno del desarrollo neurológico, lo cual significa que el cerebro y el sistema nervioso central se ha desarrollado de una manera atípica. No es ni una enfermedad ni una lesión y quiero argüir que tampoco es un error, sino que es una parte natural de la neurodiversidad del mundo. El autismo se presenta desde el nacimiento o en la niñez temprana, aunque esto no significa que todas las personas Autistas sean diagnosticadas a una edad temprana (o siquiera alguna vez en su vida).

Para mí es importante enfatizar que conductualmente existen Autistas visibles y enmascaradas y que las enmascaradas (como yo), esconden sus rasgos y necesidades de manera consciente o subconsciente, lo cual desafortunadamente es dañino para la salud mental. Los que estén interesados en leer más sobre este tema deberían leer el libro “Unmasking Autism” (Desenmascarando el Autismo) escrito por Dr. Devon Price. Por otra parte, quiero subrayar también que no existen rasgos físicos en la apariencia de las personas Autistas.

Los criterios generales de la diagnosis se pueden encontrar en la CIE-11 y en el DSM-5. La CIE-11 (Clasificación Internacional de Enfermedades) es el estándar internacional de documentación de enfermedades (de hecho, es bastante extraño que el autismo se encuentra en este modelo ya que no es una enfermedad). El modelo está elaborado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la CIE-11 es la última versión. El otro modelo, el DSM-5 (Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales), se utiliza solamente en Estados Unidos.

Entonces, en Europa se utiliza la CIE-11 que fue aprobada en 2019, aunque no ha sido implementada en Noruega todavía. Esto es preocupante considerando que la CIE-10 es anticuada, lo cual voy a comentar en otra publicación.

Según la CIE-11 hay dos criterios principales para llegar a una diagnosis, estos son 1) desafíos con la comunicación y la interacción social y 2) rutinas e intereses restrictivos y repetitivos. La manera que se experiencia estos criterios puede variar mucho entre cada persona Autista. Estos son los criterios comunes, pero cada persona Autista tiene su propia versión de los rasgos.       

En la CIE-11 hay diferentes distinciones entre las diagnosis de autismo según A) si la persona tiene un trastorno del desarrollo intelectual y/o B) si la persona es no-verbal (que no puede hablar), si tiene un desafío verbal mediano o un desafío mínimo/ninguno. Entonces, según estos criterios soy una persona Autista sin trastorno del desarrollo intelectual y con un desafío verbal mínimo/ninguno. Sin embargo, esto no significa que tengo pocos desafíos.

Comunicación e interacción social

El primer criterio tiene que ver con la comunicación y la interacción social, y la parte que tiene que ver con la comunicación incluye el desafío con lo verbal y/o lo no-verbal.

En mí caso esto no significa que tengo problemas con el idioma, sino que tengo dificultades para leer y entender el lenguaje corporal, saber qué temas son apropiados según diferentes contextos, tomar la palabra, mantener una conversación, terminar una conversación, leer entre las líneas, participar en small talk, seguir conversaciones con varios cambios temáticos, conversaciones con muchas personas, la interpretación literal etc. Para decirlo de una manera más sencilla: entiendo el texto, pero no el subtexto.

Además de esto tengo desafíos con el mutismo situacional (muchas veces llamado mutismo selectivo). Lo que eso significa en mi caso, es que no elijo no hablar sino que pierdo la voz en situaciones de mucho estrés. Voy a escribir una publicación más tarde sobre este tema.

A continuación, cuando se trata de la interacción social puedo explicar mis dificultades con pocas palabras. Mis desafíos en este ámbito tienen que ver con que no tengo una intuición social. Lina Liman (que también es una persona Autista), lo describe en su libro “Konsten att fejka arabiska: en berättelse om autism” (El arte de fingir árabe: una historia sobre el autismo), como una falta de autopiloto social.

La razón por la cual elijo llamarlo intuición social es porque podemos aprender habilidades sociales, pero no intuitivamente, tenemos que aprenderlas desde una aproximación lógica. No se puede esperar que un niño o niña Autista puede aprender reglas sociales no habladas mediante el juego e interacción con otros niños. Es especialmente importante que los padres y los profesores entienden esto.

Mis dificultades en esta área consisten de varias cosas. Primero, es complicado enfocar mi atención en el mundo exterior de mi cabeza para poder poner atención a otras personas y lo que están diciendo. Segundo, es difícil intentar entender la perspectiva, los pensamientos e intenciones de los demás. Tengo que procesar de manera consciente lo que personas no-autistas entienden de manera intuitiva y espontánea.

Sin embargo, el hecho de que no tengo una comprensión intuitiva de lo social no significa que no puedo trabajar para ganar una comprensión aproximada de otra manera. Leo muchas novelas y obras de ficción lo cual es genial porque me ayuda a entender mejor a otras personas, diferentes tipos de personalidad y motivaciones. Por eso, ahora puedo decir que tengo una comprensión aproximada bastante mejor de la que tenía antes, aunque no significa que he ganado una intuición social. Nunca la he tenido y nunca la voy a tener, y lo acepto.

He leído sobre el comportamiento humano y tipos de personalidad, así que mi estrategia ha sido intentar aprender habilidades sociales a través de la lectura.

Tercero, estos desafíos llevan a que tengo una batería social limitada y que necesito mucho tiempo a solas, lo cual es tanto para recuperarme como para tener tiempo para procesar todo lo que ha pasado y todos los aspectos de las conversaciones que he tenido.

Esta batería social baja no es lo mismo que ser una persona introvertida, yo sí lo soy, pero también existen Autistas extrovertidas. Los desafíos en la comunicación y la interacción social son las cosas que hacen que lo social nos agota rápidamente.

Rutinas e intereses restrictivos y repetitivos

El segundo criterio diagnóstico también es una categoría bastante amplia e incluye las rutinas e intereses restrictivos y repetitivos. Entonces, ¿qué significa eso? Por un lado, significa que tenemos una necesidad de mantener una rutina y una dificultad de adaptarnos a los cambios (una sensibilidad a lo impredecible). El mundo se siente especialmente caótico para una persona Autista, por eso la rutina nos facilita reducir el estrés. Por cierto, esto no es lo mismo que TOC (Trastorno Obsesivo Compulsivo).  

Otro aspecto de esto es la repetición y para mí genera un sentido de seguridad poder hacer la misma cosa de la misma manera siempre que puedo. (Algunos ejemplos de esto son siempre tomar el mismo camino, escuchar la misma música y ver las mismas películas). El mundo está lleno de nuevas impresiones y estas repeticiones me ayudan a minimizarlas para evitar el abrumo. El Stimming también pertenece bajo esta categoría, pero voy a hablar de eso en otra publicación.

La segunda parte de este criterio se trata de los intereses. Las personas Autistas pueden tener intereses especiales intensos por uno o más temas o actividades. Antes se creía que estos temas tenían que ser muy específicos como por ejemplo lo de tener un interés por los trenes, números o las computadoras, pero ahora hay una comprensión mayor de que no se trata del tipo de tema, sino de la profundidad del interés. Por lo tanto, uno puede tener un interés especial por los animales, el espacio, la gimnasia, una serie de tele etc.

Yo tengo intereses especiales y estos son fantasy, América Latina y (desde la diagnosis) el autismo. Lo que hace que estos sean intereses especiales es la intensidad. ¡Me encanta explorar estos temas! Es como si me dieran una chispa que despierta mi interés y tener intereses así es algo positivo. El reto es lograr dedicar tiempo a otras actividades y temas ya que estos no me generan un interés.

Estos son entonces los rasgos autistas comunes, pero este neurotipo también puede tener otros rasgos (como la sensibilidad del procesamiento sensorial). El autismo es una diagnosis bastante amplia y diría que cada persona Autista tiene su propia versión única, lo cual voy a hablar más en la siguiente publicación que será sobre el Espectro Autista 😊