Autism Diversity

Det er nok en del som har hørt om autismespekteret. Men hva er det egentlig?

Ideen om autisme som et spekter, er modellen som gir rom for en forståelse av variasjonen mellom Autister til tross for trekkene vi har til felles. Tanken om hvordan dette spekteret ser ut har derimot vært i endring de siste årene.

Den tradisjonelle ideen er at autismespekteret ser ut som en linje som går fra veldig autistisk i den ene enden til litt autistisk i den andre. Det som er positivt med ideen om spekteret er som sagt at det gir en forståelse for den enorme variasjonen som finnes. Dette har blant annet gjort det lettere å stille diagnoser til flere som før ville ha gått uoppdaget.

I løpet av de siste årene har ideen om det lineære spekteret imidlertid blitt utfordret og kritisert av flere autismeaktivister og av fagpersoner. Autismeaktivister har vist til egne erfaringer med nevrotypen for å si hvorfor det ikke er presist å snakke om grader av autisme. Fagpersoner har også begynt å utforske temaet. For de som er interesserte i å lese mer om dette kan jeg anbefale fagartiklene «From Autistic Linear Spectrum to Pie Chart Spectrum» (2022) av Claire Jack og «Autistic or with Autism» (2021) av Pia Bradshaw.

Den nye tanken er at spekteret er sirkulært. Denne versjonen av spekteret blir ofte kalt autismehjulet. Det er en fargesirkel der hver farge representerer ett Autistisk trekk. Som nevnt i blogginnlegg nr. 3 «Hva er autisme?», må man ha begge fellestrekkene for å kunne få en ASD diagnose. Det vil si både utfordringer med sosial interaksjon og kommunikasjon samt utfordringer med rutine og repetisjon.

I tillegg kan man ha flere ulike trekk som har med autisme å gjøre. Det er fellestrekkene til sammen som indikerer at man har en divergent nevrotype, ikke trekkene hver for seg. Dermed synes mange at det ikke blir riktig å si at alle er på spekteret et sted. Forståelsen er at enten så er man Autist, eller så er man ikke det.

Autismehjulet illustrerer graden og tilstedeværelsen av hvert enkelt trekk hos hver person med diagnosen. Slik får hver Autist en mer presis og personlig profil som viser deres utfordringer og styrker innen sin egen nevrotype.

Det finnes mange autistiske trekk og det er derfor mange kategorier som kan inkluderes i spekteret. Her har jeg valgt en versjon med åtte kategorier. Disse er de autistiske fellestrekkene som jeg har delt inn i kategoriene «sosial interaksjon», «kommunikasjon», «rutine og repetisjon», «stimming» og «ensporethet, hyperfokus og særinteresser». I tillegg har jeg valgt å inkludere trekkene «sensorisk sensitivitet», «motoriske ferdigheter» og «organiseringsvansker».

De som argumenterer for ideen om autismehjulet, påpeker at man ikke bør snakke om grader av autisme eller om funksjonsnivåer (høyt- og lavt-fungerende). Disse gradene har blitt brukt med forståelsen om at en høy grad av autisme fører til et lavt funksjonsnivå og tilsvarende at en lav grad av autisme fører til et høyt funkjsonsnivå. I det lineære spekteret blir grad av Autisme ansett som ekvivalent med grad av utfordringer som skyldes autisme i tillegg til synlighet i atferden. Disse tre blir da sett i sammenheng, noe som ikke er tilfellet i autismehjulet.

Kritikken av det lineære spekteret rettes mot ideene om at grad av autisme, funksjon og atferdsforskjeller ses i sammenheng. Det at man definerer grader av autisme og måten man definerer grader av funksjon på, blir også kritisert.

For det første, når det kommer til sammenhengen mellom autisme og funksjon har det kommet mer kunnskap om at ASD også kan føre til nøytrale forskjeller og styrker, ikke bare utfordringer. Disse annerledeshetene skyldes nevrotypen like mye som utfordringene. Da burde det ikke lenger anses som nøyaktig å likestille grad av autisme med grad av utfordringer og funksjon.

Videre, når det kommer til sammenhengen mellom grad av autisme og atferd har man også fått kunnskap om maskering. Dette er en forsvarsmekanisme mange Autister bruker bevisst eller ubevisst for å skjule sine egne autistiske trekk og behov. Dermed virker det heller ikke riktig å se disse kategoriene i samsvar med hverandre da den atferden som observeres ikke alltid gir et klart bilde av de faktiske utfordringene til hver enkelt.

Dette med atferd fører til problemer for Autister på flere måter. For de som maskerer er det frustrerende fordi andre ikke forstår det de ikke kan se. For de som ikke maskerer er det krevende på grunn av negativt stigma og ableisme i samfunnet. I følge autismeforsker og PhD student Pia Bradshaw fører disse kategoriene (høyt- og lavt-fungerende) til at man overser utfordringene til Autistiske personer som ikke virker annerledes atferdsmessig og minimerer styrkene, evnene og kapasiteten til de som gjør det.

For det andre kan man også se at det er problematisk å definere grader av autisme selv om man skulle tatt alle typer trekk (positive, nøytrale og utfordrende) i betraktning. Dette skyldes at uavhengig av grader av utfordringer og styrker knyttet til de Autistiske trekkene til hver enkelt person, skyldes de alle det faktum at man har en autistisk nevrotype. Med andre ord, enten så har man en autistisk nevrotype, eller så har man ikke det. Dermed blir det mer presist å snakke om grader av styrker og utfordringer som kommer av ulike autistiske trekk, enn å prøve å definere hver person sin grad av autisme.

Dette er et eksempel på tre hypotetiske Autister med hver sin unike profil. Ingen av profilene er mer eller mindre autistiske enn de andre. Jo større området i sirkelen er, jo mer har personen av hvert trekk. Hvert trekk kan medføre både styrker og utfordringer.

Dette tenker jeg er en viktig distinksjon. Mitt argument er at hvis det hadde eksistert grader av autisme, ville alle trekkene til stede hos hver enkelt person med diagnosen vært av samme grad. En med høy grad av autisme ville da hatt en høy grad av alle sine autistiske trekk og omvendt.

Når jeg tenker over min egen profil, ser jeg at dette ikke stemmer. Jeg har en høyere grad av «sensorisk sensitivitet», «stimming», «ensporethet, hyperfokus og særinteresser», en middels grad av utfordringer med «sosial interaksjon», «rutiner og repetisjon» og «organiseringsvansker», og en lavere grad av utfordringer med «kommunikasjon» og «motoriske ferdigheter». Blir det da riktig å si at jeg har en lav grad av autisme? Det virker ikke slik.

Derfor er det mange som synes at autismehjulet er en god illustrasjon av spekteret fordi det gir en forståelse av at ingen Autister er mer eller mindre autistiske enn andre. Denne versjonen av spekteret gir muligheten til å gradere hvert trekk i stedet for autismen som en helhet. Slik Claire Jack (PhD) argumenterer, hjelper dette oss å se kompleksiteten og den unike profilen til hver enkelt. Dette tenker jeg er positivt da det synes å gi et mer nøyaktig bilde av både autisme og Autister.

For det tredje, når det kommer til funksjonsnivåene i seg selv er det også problemer med den lineære modellen. Det vil alltid være noen Autister som har flere utfordringer enn andre men, som Pia Bradshaw argumenterer, er ikke funkjsonsnivåer statiske. De kan variere i grad gjennom livet.

Dessverre er det ofte slik at funkjsonsnivåer skaper et skille mellom de som får støtte og tilrettelegging, men møter barrierer når det kommer til muligheten til å utforske styrkene sine (f. eks. gjennom utdanning og jobb) og de som får den muligheten, men møter barrierer når de oppsøker støtte og tilrettelegging.

Mange av de som får diagnosen senere i livet, slik som meg, blir kategorisert som høyt-fungerende. Dette skyldes en oppfatning om at utfordringene våre er små fordi vi har evnen til å maskere og det at vi kan kommunisere verbalt. Vi har evnen til å passere som nevrotypiske i større grad. Dette fører dessverre til at mange rundt oss ikke forstår utfordringene vi faktisk har.

Alle Autister har rett til å bli møtt med den støtten de trenger i forhold til støttebehovet sitt (enten dette er høyt, middels eller lavt). Jeg har et lavt støttebehov, men det betyr ikke at jeg ikke trenger noe tilrettelegging og støtte. Jeg ha flere utfordringer i hverdagen og det er viktig for meg at andre forstår at nevrotypen min påvirker alle aspekter av livet mitt på godt og vondt. Hvis jeg fortsetter å leve livet mitt slik som før diagnosen uten forståelse, støtte og tilrettelegging så vil det fortsette å gå ut over den mentale helsen min.

Jeg synes derfor at det er frustrerende å bli møtt med manglende forståelse fra andre. Når noen sier «du er bare litt autistisk, det vil si at du bare er litt sær», er det nok godt ment, men det er vondt å høre. Dette gir meg en opplevelse av at utfordringene mine ikke blir tatt på alvor. Jeg er ikke bare litt sær. Jeg har en annen nevrotype og oppfatter verden på en helt annen måte enn en allist (ikke-autist).

Videre er det frustrerende å høre andre si «men, vi er jo alle på autismespekteret et sted». Dette fører igjen til en følelse av å ikke bli tatt på alvor. Dessuten, som nevnt over, er vel denne påstanden heller ikke helt korrekt?

Dersom alle hadde vært litt autistiske så hadde samfunnet vårt (skole, utdanning, jobb, helsetjenester, fritidsaktiviteter etc.) vært organisert helt annerledes enn det er i dag. Vi hadde ikke vært så krevende mot oss selv at vi designet samfunnet og hverdagen vår på den mest utfordrende og belastende måten. (Håper jeg!) De fleste andre opplever faktisk ikke de utfordringene som vi gjør.

Løsningen bør være at det må finnes en forståelse for at alle som er Nevrodivergente (enten dette er åpenbart for andre eller ikke), vil møte på mange utfordringer i et samfunn som ikke er designet for oss. Vi bør alle bli møtt der vi er med den støtten vi trenger. I tillegg bør det bli flere muligheter for oss til å utforske og bruke styrkene våre. Dette vil være positivt både for oss og for samfunnet! 😊