Autism Diversity

Algunos probablemente han oído hablar del Espectro Autista, pero ¿qué es exactamente este espectro?

La idea de entender el autismo como un espectro es la que nos da una comprensión de la variación entre las personas Autistas, a pesar de los rasgos que tenemos en común. Sin embargo, la interpretación de cómo se ve este espectro ha estado cambiando durante los últimos años.

La ilustración original del Espectro Autista es una línea que va desde severamente autista en un extremo hasta un poco autista en el otro. Lo positivo con la idea del espectro es, como mencioné antes, que nos dio la comprensión de la enorme variación que hay, lo que, entre otras cosas, ha hecho más fácil diagnosticar a personas que antes no habrían sido reconocidos como autistas.

Sin embargo, esta noción del espectro como una línea ha sido retado y criticado por varios activistas Autistas, además de por algunos académicos. Estos activistas Autistas han señalado sus propias experiencias con el neurotipo para decir por qué no es correcto hablar de niveles de autismo y, luego, algunos académicos han empezado a estudiar el tema. Para los que estén interesados en leer más sobre este tema puedo recomendar los artículos “From Autistic Linear Spectrum to Pie Chart Spectrum” (2022) por Claire Jack y “Autistic or with Autism” (2021) por Pia Bradshaw.

La nueva manera de entender el espectro es como un círculo de colores, muchas veces conocido como la Rueda Autista. En esta rueda de colores cada color representa un rasgo autista. Como mencioné en la publicación n. 3 en mi blog ¿“Qué es el autismo?”, necesitas los dos rasgos comunes para calificar para una diagnosis, lo que significa que tienes que tener dificultades con la interacción social y la comunicación, además de con las rutinas y la repetición.

Adicionalmente existen varios otros rasgos autistas que uno puede tener. La combinación de los rasgos comunes es lo que indica el neurotipo autista, no un rasgo por sí solo y, por eso, muchos opinan que la idea de que todos son un poco autistas es errónea. Opinan que no puedes estar en el Espectro Autista si no eres Autista, y que uno es Autista o no lo es.

La Rueda Autista muestra el nivel y la presencia de cada rasgo autista para cada persona Autista, así cada persona con la diagnosis puede tener un perfil mucho más preciso y personal que muestra sus desafíos y fortalezas únicas dentro del neurotipo.

Existen muchos rasgos autistas y, por eso, también hay muchos rasgos que se pueden incluir en el espectro circular, pero aquí he escogido incluir ocho. Estos son los rasgos autistas comunes divididos entre las categorías “interacción social”, “comunicación”, “rutinas y repetición”, “stimming” y “monotropismo y concentración e intereses intensos”, además de otros rasgos como las “sensibilidades sensoriales”, las “habilidades motóricas” y la “dysfunción ejecutiva” (dificultad organizativa).

Los que favorecen la Rueda Autista enfatizan que no se deberían utilizar los niveles de autismo ni de función (alta función y baja función), ya que estos niveles han sido utilizados con la comprensión de que un alto nivel de autismo lleva a una baja función y que, al contrario, un bajo nivel de autismo lleva a una alta función. El espectro linear indica que hay una conexión entre el nivel de autismo, nivel de función y visibilidad en el comportamiento. Por otra parte, la Rueda Autista no indica esto.

La Rueda Autista critica la idea de la conexión entre estos factores, además de la existencia de niveles de autismo en sí y la manera en que se distinguen los niveles de función.

Primero, se puede ver que la noción de que exista una conexión entre el nivel de autismo y el nivel de función es problemático porque ahora se tiene más conocimiento de que el autismo puede llevar a divergencias neutrales y positivas también, no solo a desafíos. Como las divergencias neutrales y positivas se deben tanto a este neurotipo como los desafíos, no parece preciso definir el nivel de autismo como algo equivalente al nivel de desafíos o de función. 

Además, se puede ver que conectar el nivel de autismo con la visibilidad en el comportamiento también es problemático dado el conocimiento que se tiene ahora sobre el enmascaramiento (en inglés masking). El enmascaramiento es un mecanismo defensivo que utilizan algunas personas Autistas para esconder sus rasgos y necesidades de manera consciente o no-consciente. Por tanto, no es acertado ver una conexión con el nivel de autismo ya que el comportamiento observado no siempre indica los desafíos reales de cada persona.

El comportamiento es un tema que es problemático para las personas Autistas de diferentes maneras. Por un lado, si eres una persona que enmascara su autismo puedes tener problemas porque los demás no suelen comprender lo que no pueden ver, y, por otro lado, si eres una persona con visibles divergencias en tu comportamiento, puedes tener problemas dado el estigma negativo y el ableismo al que te enfrentas. Según la investigadora de autismo y candidata de PhD Pia Bradshaw, estas categorías (alta y baja función), llevan a una minimización de los desafíos de las personas Autistas que no parecen diferentes y a una minimización de las fortalezas, habilidades y capacidades de los que sí parecen diferentes.

Segundo, la Rueda Autista no intenta definir ningún nivel del autismo porque no es considerado acertado intentarlo. Incluso si uno incluiría todos los tipos de rasgos (positivos, neutrales y negativos), no es algo que realmente se puede definir como un todo porque cada rasgo que tiene una persona Autista se debe en igual manera a que uno tiene ese neurotipo. Uno tiene cierto neurotipo, o no lo tiene. Por eso, es más preciso definir el nivel y la presencia de desafíos y fortalezas de los rasgos presentes en cada perfil, que intentar definir el nivel de autismo de cada uno.

Estas figuras son ejemplos de tres perfiles autistas hipotéticas. Se puede observar que ningún perfil es más autista que otro, aunque todos son diferentes. El área colorido de cada rasgo indica el nivel y la presencia de dicho rasgo. Si el área es más grande significa que la persona tiene más de ese rasgo. Cada rasgo puede llevar tanto a desafíos como a fortalezas.

En mi opinión esto es una distinción importante. Mi argumento es que si existieran niveles de autismo (como un todo), cada persona Autista tendría el mismo nivel en todos sus rasgos. Así, una persona con un nivel alto de autismo tendría un nivel alto de todos sus rasgos y, viceversa.

Cuando pienso en mi propio perfil veo que esto no es el caso. Tengo un nivel más alto de la “sensibilidad sensorial”, del “stimming” y del “monotropismo y la concentración e intereses intensos”, un nivel medio de desafíos con la “interacción social”, con la “rutina y la repetición” y con la “dysfunción ejecutiva”, finalmente, tengo un nivel más bajo de los desafíos con la “comunicación” y con las “habilidades motóricas”. ¿Entonces, es preciso decir que mi nivel de autismo es bajo? No parece ser así.

Es por eso que muchos empiezan a pensar que la Rueda Autista es un modelo mejor para mostrar el Espectro Autista. Nos muestra que ninguna persona Autista es más autista que otra y nos da la oportunidad de entender cada rasgo presente y su nivel, en vez del supuesto nivel del autismo en sí. Como arguye Claire Jack (PhD), esto nos ayuda a ver la complejidad y el perfil único de cada individuo. Pienso que esto es positivo porque da una imagen más clara tanto sobre el autismo como de las personas Autistas. 

Tercero, se puede ver que también hay muchos que piensan que es inoportuno hablar de niveles de función. Siempre habrán algunos que necesitan más apoyo que otros, pero según Pia Bradshaw los niveles de función no son estáticos, sino que son fluidos ya que pueden variar en nivel a lo largo de la vida.

Los niveles de función suelen crear diferencias entre quienes reciben apoyo y facilitación, pero encuentran barreras para acceder a oportunidades para explorar y usar sus fortalezas (por ejemplo, mediante la educación y el trabajo), y quienes pueden acceder a estas oportunidades, pero encuentran barreras cuando buscan apoyo y facilitación.

Muchos de los que reciben una diagnosis tardía, como yo, somos categorizadas como Autistas de alta función dada la percepción de nuestros desafíos como menores ya que podemos enmascarar y comunicar verbalmente. Tenemos una mayor capacidad para pasar como neurotípicos. Esto desafortunadamente lleva a que muchos no entienden los desafíos a los que nos enfrentamos realmente.

Todas las personas Autistas tienen el derecho de recibir el apoyo que necesitan según sus necesidades, tanto si éstas necesidades son altas, medianas o bajas. Yo tengo una necesidad baja de apoyo, pero esto no significa que no necesito este apoyo y facilitación. Tengo varios desafíos diarios y es importante para mí que los demás entienden que mi neurotipo afecta a todas las áreas de mi vida, tanto para bien como para mal. Si sigo viviendo mi vida como antes de la diagnosis sin comprensión, apoyo y facilitación, mi salud mental seguiría empeorando.

Por eso es frustrante cuando me encuentro con poca comprensión de los demás, por ejemplo, cuando alguien me dice que “pero tu sólo eres un poco autista, así que sólo eres un poco rara”. Sé que esto es un intento de amabilidad, pero me duele escucharlo ya que no es mi realidad. Cuando alguien me dice esto siento que no me toman en serio y que no me entienden. Mi realidad es que tengo otro neurotipo y que percibo el mundo de una manera completamente diferente que una persona no-autista.

También es frustrante oír a otros decir cosas como que “todos estamos en el Espectro Autista”, ya que esto también me hace sentir que no entienden mis desafíos reales, además de que, como mencioné antes, realmente no es tan cierto, ¿no?

Si todos hubieran sido un poco autistas entonces nuestras sociedades (la educación, el trabajo, los servicios de salud, las actividades sociales y deportivas etc.), habrían sido organizadas de una manera totalmente diferente. No habríamos querido organizar nuestras sociedades y nuestras vidas diarias de la manera más desafiante y abrumadora posible. (¡Al menos espero que no!) De hecho, la mayoría no viven los mismos desafíos que nosotros.

Necesita haber una comprensión de que todas las personas Neurodivergentes (si esto es visible para los demás o no), vamos a encontrarnos con un montón de desafíos y barreras en una sociedad que no está diseñada para nosotros. Todos los neurodivergentes deberíamos tener el apoyo y la facilitación que necesitamos, además de la oportunidad para explorar y utilizar nuestras fortalezas y habilidades. ¡Pienso que esto sería ventajoso tanto para nosotros como para la sociedad entera! 😊